[Émile Magazine] Johann Margulies, Épuisé (2025)

Épuisé

À 28 ans, la vie de l’auteur bascule : il est terrassé par une fatigue inexplicable. Le diagnostic tombe au bout de trois ans, il est atteint d’encéphalomyélite myalgique. Il documente son quotidien rythmé par l’angoisse de cette maladie chronique dans un journal de bord : le lecteur assiste aux grandes étapes de ce dur chemin, de son licenciement à la volonté d’une reconnaissance collective. Ce récit, à mi-chemin entre le témoignage et l’essai philosophique, fait état des souffrances physiques et psychologiques des personnes malades dans les sociétés contemporaines : la perte d’un emploi, des amis, de la famille puis du statut social arrachent l’individu à la collectivité pour le placer dans un isolement persistant. S’y ajoutent l’absence d’accompagnement psychologique et la prise en charge lacunaire des symptômes.

L’auteur montre que, du fait de leur état physique, les malades ne peuvent “faire communauté” pour défendre leurs intérêts : à moins d’être aidés d’un tiers en bonne santé, ils sont invisibilisés. Plaidoyer pour une visibilisation des malades oubliés, souffrant de maladies chroniques - telles que le Covid long, l’encéphalomyélite myalgique, maladie de Lyme - et pour davantage de fonds accordés à la recherche, cet ouvrage nous fait repenser notre rapport à la maladie.

L'auteur

Johann Margulies (promo 12) est écrivain et philosophe. Il a enseigné la politique écologique à Sciences Po. À la suite d’une maladie chronique qui a bouleversé sa vie, il milite pour la reconnaissance des maladies chroniques invisibles.

Épuisé, maladies post-virales : l’autre pandémie, Johann Margulies. Éditions de l’Observatoire, 2025. 215 pages, 22€.